Dziś miałam wyjątkowo dobry nastrój. Do czasu.
Dawniej niemal codziennie wchodziłam na forum internetowe
schizofreników. Nie byłam aktywna. Podglądałam. Dowiedziałam się kilku
interesujących rzeczy, zaczęłam szukać, grzebać , co w rezultacie pomogło mi
trochę. Zaczęłam wątpić w słuszność diagnozy – podobno każdy schizofrenik tak
ma. Z tą różnicą, że moje wątpliwości zaczął w końcu podzielać lekarz
prowadzący. Szkoda tylko, że dopiero po półtorarocznym leczeniu, w trakcie
którego zdążyłam się spisać na straty. Pocieszam się, że jednak liczy się efekt
końcowy i że mi się udało. W czasach, gdy byłam forumowym podglądaczem
zauważyłam, że jest tam strasznie smutno. Ludzie piszą o swoich problemach, o
beznadziei życia z diagnozą psychiatryczną, o kłopotach finansowych, o
trudnościach związanych z powrotem do codzienności albo co gorsza, o życiu
gdzieś zupełnie obok niej. Nie wierzę, że jestem jedyną osobą, która może
pochwalić się historią z happy endem i nie wiem, dlaczego się o nas w ogóle nie
mówi. Wstydzimy się i boimy – to pewne. Sama nie zdecydowałabym się podpisać tu
imieniem i nazwiskiem po pierwsze z obawy o reakcje tych, którzy nie wiedzą, po
drugie z obawy o moją przyszłość, choćby zawodową. Jednak forum internetowe
jest anonimowe, więc uznałam, że nie ma przeszkody, żeby tam zacząć krzewić
optymizm. Zwłaszcza, że wierzę, iż
świadomość tego, że można podnieść się z największego dna, pomaga zdrowieć.
Zalogowałam się i wklepałam post z moją historią, z ogólnym
przesłaniem ku pokrzepieniu serc. Myślałam, że w odpowiedzi usłyszę dziękuję
albo coś w stylu: „skoro tobie się udało, to może jest choć cień nadziei, że
uda się i mnie”. Niestety tak się nie stało. Odpowiedział admin. Było to coś w
stylu, że po pierwsze to z jego wiedzy wynika, iż pozytywne myślenie nie leczy
schizofrenii, a po drugie miałam dopiero jeden epizod, więc nawrót może
nastąpić, ale nie musi, co nie zmienia faktu, że i tak jestem chora. Odpisałam,
że właśnie przez takie myślenie ludzie zamykają się w domach, nie wychodzą z
nich i cierpią. Byłam wściekła. Poza tym admin przyczepił się też do tego, że
uważam, iż można żyć bez leków. Dla niego to niemożliwe, a ja jestem
odosobnionym i co najmniej dziwnym
przypadkiem.
Nie twierdzę, że
każdy może żyć bez leków. Jasne, że czasem ludzie są w takim stanie, że
długotrwała farmakoterapia jest jedynym wyjściem, żeby wycofały się uciążliwe
objawy wytwórcze. Uważam jednak, że długotrwałe leczenie, zwłaszcza po
pierwszym epizodzie, nie zawsze jest potrzebne. Wina leży po obu stronach: i
lekarza, i pacjenta. Jeśli chodzi o lekarzy, to do tej pory zastanawiam się,
jak to możliwe, że dwóch lekarzy pracujących w jednej poradni i na jednym
oddziale (jeden przyjął mnie na oddział, widywał tam i jako członek komisji cotygodniowo
oceniał, drugi był lekarzem prowadzącym od czasu przyjęcia do odstawienia
leków) zajmuje tak różne stanowisko w kwestii farmakoterapii. Pierwszy lekarz
powiedział mi, że powinnam brać leki do końca życia, bo w momencie, gdy je
odstawię od razu nastąpi nawrót. Drugi z kolei po dwóch latach zdecydował się
odstawić leki. Od tego czasu mija już prawie rok i nic nie wskazuje na to, żeby
miało się pogorszyć. Jasne, że kolejny epizod może nastąpić, liczę się z tym.
Ale myślę sobie, że nawet jeśli się tak stanie choćby jutro, to od momentu
odstawienia leków zaczęłam znowu żyć normalnie przez prawie rok i to jest
najważniejsze. Nie zapomnę, że jest to możliwe. Po drugie, i tu pewnie wyklnie
mnie każdy psychiatra, gdybym doświadczyła drugiego epizodu i musiałabym brać
leki do końca życia, brałabym je tylko do momentu aż całkowicie wycofają się
objawy psychotyczne, a potem, bez względu na zalecenia, odstawiła. Mam pełną
świadomość, że może się to skończyć szybkim nawrotem, ale wolę przeżyć choćby
miesiąc tak jak żyję teraz, a potem wrócić do szpitala niż do końca życia być
otumaniona neuroleptykami. Nie twierdzę, że powinien tak robić każdy. Ja
podjęłam taką decyzję po tym, czego doświadczyłam. Wiem, że takich rzeczy nie
mówi się na forum i że często jest to poczytywane jako objaw braku akceptacji
choroby i potwierdzenie, że jednak jest
się chorym. Jednak ja podejmuję taką decyzję już dziś, w pełni świadomie. Smutna
prawda o neuroleptykach jest taka, że są efektywne (jeśli nie brać pod uwagę
skutków ubocznych) i póki co nic lepszego nie zostało wymyślone. Będzie tak
dopóki nie dowiemy się, jakie są przyczyny określonych zaburzeń psychicznych.
Dziś mimo postępów w nauce mamy tylko mnogość teorii, z których każda ma swoich
przeciwników i zwolenników, ale żadna nie jest poparta wynikami badań na tyle
mocnymi, żeby uczynić z niej teorię dominującą. Tego też nie powie nam żaden
lekarz, bo w jakim świetle postawi to jego jako specjalistę i autorytet w
dziedzinie naszego zdrowia… Musiałam
prawie przez rok chodzić na terapię, żeby w końcu usłyszeć, że nikt nie powie
mi dlaczego zachorowałam i co mam robić, żeby kolejny epizod się nie powtórzył,
bo zwyczajnie nie wie tego nikt. Możemy tylko domniemywać. Ech…
No ale nie do końca o
tym miało być. Zaczęło się od tego, że nie jestem zwolennikiem długotrwałej
farmakoterapii po pierwszym epizodzie i
że jest to wina i lekarza, i pacjenta. Na lekarzy już trochę
popsioczyłam. Teraz pora na pacjentów. Problemem jest tu strach. Właściwie wina nie do końca leży po ich
stronie. Jest to raczej problem systemu opieki psychiatrycznej, stygmatyzacji
chorych psychicznie i traktowania diagnozy w kategorii wyroku. Od momentu
wyjścia ze szpitala schizofrenik słyszy: „Trzeba nauczyć się z tym żyć”, „Nawrót
może nastąpić nieoczekiwanie, ale nie musi (choć to „nie musi” jest jednak
słabo akcentowane).”, „ Jedyną gwarancją stabilności jest systematyczne
przyjmowanie leków i wizyty w poradni”, „Schizofrenia to choroba, z której nie
wychodzi się do końca życia”. Jaka jest reakcja zagubionego człowieka na takie
komunikaty? Przede wszystkim strach. Myśli sobie; „Skoro leki dają największą
gwarancję, że nie wróci psychoza, to muszę je brać do końca życia.” Potem
zdarza się, że lekarz proponuje odstawienie leków, a pacjent nie godzi się na
to, bo się boi nawrotu traumatycznych przeżyć psychotycznych. Na forum
przeczytałam historię mężczyzny, który miał tylko jeden epizod 20 lat temu i
nigdy nie odstawił leków właśnie ze strachu. Inna sprawa, że od lęku wszystko
się zaczyna… Schizofrenik mając świadomość, że jest chory do końca życia i że
nawrót może nastąpić w każdej chwili, za każdym razem, gdy poczuje coś
niepokojącego zastanawia się: „ Czy to już? Czy powinienem się martwić?” i tym
samym wpędzą się powoli w paranoję, a od niej już niedaleka droga do
zwiększenia dawki leków. Znam to z własnego podwórka. Na początku niemal we
wszystkim szukałam oznak nawrotu, a przecież człowiek zupełnie zdrowy także
doświadcza zmian w swojej kondycji psychicznej. Dopiero po czasie zrozumiałam,
że po części ja sama jestem winna temu, co uznawałam za objawy chorobowe i że
wcale one nimi nie były (oczywiście mówię o leczeniu już po wyjściu ze
szpitala, w żadnym wypadku nie neguję wcześniejszych objawów, które
doprowadziły do tego, że wylądowałam w szpitalu). Psycholog przyznał mi rację.
Obawiam się jednak, że wielu z nas - chorych – tkwi w takim samonapędzającym
się mechanizmie, tłumacząc wszystko, co złe chorobą i jeśli do tego trafia na
nie do końca kompetentnych lekarzy ma zagwarantowaną dożywotnią farmakoterapię.
Rozeźliło mnie to forum na potęgę… Na szczęście znaleźli się
ludzie, którzy przyznali mi rację. Pozytywne myślenie i nadzieja jest ważne w
każdej chorobie. Jednak poza adminem znalazł się też inny pan – ofiara
niedoinformowanego lekarza (profesora!), który ponoć powiedział mu, że
schizofrenia to bardzo poważna choroba i większość schizofreników doświadcza
choroby w sposób tak intensywny, że trzeba ich jednak trwale izolować. Na Boga,
takie przekonanie było powszechne, ale w jakieś 100 lat temu, nie dziś!! Stopień mojej irytacji wzrósł do
tego stopnia, że wyszukałam najnowsze polskie statystyki na ten temat, choć nie
było to łatwe, i pokazałam, że ów lekarz, jednak się myli.
Reasumując jest mi smutno. Nie jestem hura optymistką, zdaję
sobie sprawę, że są ludzie, którzy chorują poważnie, którzy mają wielokrotne,
powracające epizody i którzy być może nie byliby w stanie w ogóle funkcjonować
bez leków. Ale nie krzywdźmy się sami, nie wrzucajmy wszystkich do jednego wora
z napisem „nieuleczalne”. Przecież oprócz zdań, które przytoczyłam wcześniej
zawsze słyszymy od lekarzy: „ Choroba to bardzo indywidualna sprawa”.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz